Την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, η Γενική Γραμματέας του Ελληνικού Οργανισμού Εγκεφαλικών, κυρία Ελένη Κορομπόκη, φιλοξενήθηκε στη Μονάδα Νευροψυχολογίας και Αποκατάστασης Εγκεφαλικών Βλαβών της ΕΛΕΠΑΠ και συζήτησε με την Υπεύθυνη της Μονάδας Νευροψυχολογίας και Αποκατάστασης Εγκεφαλικών Βλαβών της ΕΛΕΠΑΠ, κυρία Χρισταλένα Καττάμη.

Παρακάτω μπορείτε να διαβάσετε για τη σημαντικότητα της Νευροψυχολογικής Αποκατάστασης σε ασθενείς με εγκεφαλικό επεισόδιο, καθώς και για τις προσφερόμενες παροχές της Μονάδας Νευροψυχολογίας και Αποκατάστασης Εγκεφαλικών Βλαβών της ΕΛΕΠΑΠ.

Κυρία Καττάμη, σας ευχαριστούμε θερμά για τη φιλοξενία! Τι εννοούμε λέγοντας «Ολιστική Νευροψυχολογική Αποκατάσταση»;

Εμείς σας ευχαριστούμε για την επίσκεψη, κ. Κορομπόκη! Η ολιστική νευροψυχολογική αποκατάσταση μετά από επίκτητη εγκεφαλική βλάβη αφορά ένα σύνολο ατομικών και ομαδικών παρεμβάσεων που στοχεύουν στην ταυτόχρονη αντιμετώπιση των νοητικών ελλειμμάτων, αλλά και των συναισθηματικών και συμπεριφορικών δυσκολιών, στο πώς αυτές αλληλεπιδρούν και επηρεάζουν την καθημερινή λειτουργικότητα αλλά και τη δυνατότητα προσαρμογής και επανένταξης. Επιπλέον, στοχεύει στη σταδιακή επίγνωση καθώς και στην ενίσχυση της αυτοπεποίθησης και της αυτό-αποτελεσματικότητας, στον επαναπροσδιορισμό των στόχων και του νοήματος ζωής. Αναπόσπαστο μέρος της παρέμβασης αποτελεί η ενημερότητα και στήριξη της οικογένειας και των φροντιστών. Το πρόγραμμα ακολουθεί τη δομή, τα ψυχομετρικά εργαλεία, τις θεραπευτικές μεθόδους και τις συστηματικές γνωστικές ασκήσεις του Brain Injury Day Treatment Program του Rusk Institute of Rehabilitation Medicine, New York University Medical Center, τα οποία έχουν μεταφραστεί και προσαρμοστεί στον ελληνικό πληθυσμό και σε άτομα με εγκεφαλικές βλάβες στην Ελλάδα. Είχα την ευκαιρία, να εργαστώ για  τέσσερα χρόνια στην ομάδα του ιδρυτή της ολιστικής Νευροψυχολογικής Αποκατάστασης Εγκεφαλικών  βλαβών Yehuda. Ben Yishay, στην  Αμερική, ο οποίος μάλιστα υποστήριξε, εκπαίδευσε  και επέβλεψε  την ομάδα των νευροψυχολόγων  τα πρώτα χρόνια λειτουργίας της Μονάδας.

Γιατί χρειάζονται οι ασθενείς με εγκεφαλικό επεισόδιο νευροψυχολογική αποκατάσταση; Ποιοι ασθενείς θα ωφεληθούν περισσότερο;

Μετά από ένα ΑΕΕ το 80% -85% θα εμφανίσει κινητικές δυσκολίες, το 40% -50% θα εμφανίσει σωματαισθητικές δυσκολίες, ένα 20%-25% θα έχει διαταραχές στο λόγο (αφασία εκπομπής ή/και πρόσληψης), το 15%-20% θα εμφανίσει διαταραχές στην οπτικοχωρική αντίληψη (οπτική παραμέληση/ημιανοψία), το 25%-30% θα εμφανίσει διαταραχές στην ταχύτητα επεξεργασίας/προσοχή, ένα 15%-25% θα έχει διαταραχές στη μνήμη και τέλος ένα 25%-30% θα εμφανίσει διαταραχές στις εκτελεστικές λειτουργίες (προγραμματισμός, λήψη απόφασης, οργάνωση, καθορισμός προτεραιοτήτων και νοητική ευελιξία). Οι αλλαγές στην κίνηση και στην ομιλία είναι εμφανείς και υπάρχει θεραπευτική κάλυψη από τις ανάλογες ειδικότητες από πολύ νωρίς, ωστόσο τα ελλείμματα στις νοητικές λειτουργίες δεν αναγνωρίζονται εύκολα, ενώ οι αλλαγές στο συναίσθημα και στη συμπεριφορά αποτελούν μεγάλες προκλήσεις στην καθημερινή λειτουργικότητα των ασθενών με ΑΕΕ.

Είναι σημαντικό να επισημάνουμε και την επιρροή της νοητικής κόπωσης δηλαδή των εξασθενημένων νοητικών αντοχών αλλά και της δυσκολίας ως προς την έλλειψη ενεργοποίησης και την απάθεια, δηλαδή τη δυσκολία στην έναρξη, διατήρηση και ολοκλήρωση στοχοκατευθυνόμενης συμπεριφοράς. Επιπλέον, συχνά οι ασθενείς μετά από ΑΕΕ εμφανίζουν άρση αναστολών, δηλαδή αδυναμία σκόπιμου ελέγχου του συναισθήματος και της συμπεριφοράς με τη μορφή παρορμητικότητας, συναισθηματικού και γνωστικού κατακλυσμού, ευερεθιστότητας, εκνευρισμού με αιφνίδιες εξάρσεις οργής ή/και βίας, καχυποψίας και εμμονών, που χρίζουν εξειδικευμένης παρέμβασης. Μετά από ένα ΑΕΕ μπορεί επιπλέον να παρατηρηθούν διαταραχές της διάθεσης όπως κατάθλιψη, αγχώδεις διαταραχές και διαταραχές των κινήτρων. Τέλος, είναι σημαντικό να επισημάνουμε την έλλειψη επίγνωσης των ασθενών ως προς τις δυσκολίες τους, κάτι το οποίο δυσχεραίνει τόσο την αναγνώριση αυτών όσο και την αποδοχή υποστήριξης από το περιβάλλον τους.

Τα νοητικά ελλείμματα και συμπεριφορικά/συναισθηματικά επακόλουθα τόσο στην οξεία/υποξεία όσο και στη χρόνια φάση αν και εντοπίζονται από τους θεράποντες ιατρούς, δεν αντιμετωπίζονται, ωστόσο, με τις παρεχόμενες θεραπείες αποκατάστασης, αφήνοντας τόσο τον ίδιο τον ασθενή όσο και τους φροντιστές στην άγνοια και σε μια αγωνιώδη και μοναχική προσπάθεια να κατανοήσουν τι έχει συμβεί και πώς να συνεχίσουν.

Όσες προσπάθειες και να έχουν γίνει για τον προσδιορισμό των προγνωστικών παραμέτρων που καθιστούν ένα άτομο μετά από ΑΕΕ καλό υποψήφιο για πρόγραμμα νευροψυχολογικής αποκατάστασης, δεν μπορούμε να φτάσουμε σε συμπέρασμα, λόγω της μοναδικότητας και της πολυπαραγοντικότητας του κάθε ΑΕΕ, του ατόμου που το έχει υποστεί, του οικογενειακού και κοινωνικού εργασιακού πλαισίου, των ρόλων που επιθυμεί να επανενταχθεί και τέλος των συνθηκών του περιβάλλοντος και των δυνατοτήτων αποκατάστασης που έχει πρόσβαση.

Στη Μονάδα Νευροψυχολογίας και Αποκατάστασης Εγκεφαλικών Βλαβών βασιζόμαστε σε ενδελεχή νευροψυχολογική εκτίμηση, η οποία σε συνδυασμό με το ιστορικό και τα απεικονιστικά ευρήματα, την κλινική παρατήρηση και τις πληροφορίες από τους φροντιστές παρέχει τη συνολική εικόνα του ασθενή. Είναι σημαντικό να υπογραμμίσουμε ότι οι παρεμβάσεις διαμορφώνονται ανάλογα με το εξατομικευμένο προφίλ των ασθενών μετά από ΑΕΕ και το στάδιο της αποκατάστασής τους.

Ιδανικά, η νευροψυχολογική παρέμβαση θα μπορούσε να ξεκινήσει μετά από την έξοδο από το νοσοκομείο ή από μια κλειστή αποκαταστασιακή δομή, με την προϋπόθεση ο ασθενής να είναι αυτοεξυπηρετούμενος, να υπάρχει ένα ικανοποιητικό επίπεδο εγρήγορσης και αντοχής και στοιχειώδης λεκτική επικοινωνία, ώστε να μπορεί να παρακολουθήσει ένα ομαδικό πρόγραμμα 3 με 5 ωρών την ημέρα.

Κυρία Καττάμη, ποια είναι η εμπειρία σας σχετικά με την έκβαση των ασθενών  με εγκεφαλικό επεισόδιο;

Η μέχρι τώρα εμπειρία μας, κ. Κορομπόκη, έχοντας υποστηρίξει ένα σημαντικό αριθμό ασθενών με ΑΕΕ, μας έχει δείξει ότι η έκβαση των ασθενών με ΑΕΕ μετά από νευροψυχολογική αποκατάσταση εξαρτάται από πολλούς παράγοντες. Κάθε ασθενής με ΑΕΕ είναι μοναδικός. Το είδος της βλάβης, η ηλικία, το φύλο, το εκπαιδευτικό υπόβαθρο, το προφίλ του ασθενή προ του ΑΕΕ, το κίνητρο, οι εκάστοτε στόχοι επανένταξης και η χρονιότητα της βλάβης είναι διαφορετικά και επηρεάζουν εξίσου την πορεία της αποκατάστασης. Τα τελευταία 2 χρόνια παρατηρούμε μια αύξηση των ασθενών με ΑΕΕ που έρχονται στη Μονάδα σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα (6-8 μήνες) μετά το ΑΕΕ, κάτι που φαίνεται να συμβάλλει στην καλύτερη έκβαση της αποκατάστασης και ποιότητας ζωής. Στα 14 χρόνια λειτουργίας της Μονάδας ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών με ΑΕΕ έχει επιστρέψει σταδιακά στο εργασιακό πλαίσιο με τις απαραίτητες προσαρμογές και την εξειδικευμένη καθοδήγηση, ενώ άλλοι απασχολούνται σε εθελοντική βάση σε τομείς που τους ενδιαφέρουν. Αρκετοί ασθενείς έχουν επανενταχθεί στους κοινωνικούς και οικογενειακούς τους ρόλους, ενώ κάποιοι άλλοι χρειάζονται και θα χρειάζονται συνεχή υποστήριξη από κάποιο οικείο πρόσωπο. Ο απώτερος στόχος της νευροψυχολογικής αποκατάστασης είναι η καλύτερη δυνατή καθημερινή λειτουργικότητα για τον κάθε ασθενή ξεχωριστά ανάλογα με τις εξατομικευμένες ανάγκες, δυνατότητες, στόχους και επιθυμίες που είναι σημαντικές για τον ίδιο και την οικογένειά του. Η συνεργασία ανάμεσα στους θεράποντες Ιατρούς, τους Θεραπευτές όλων των ειδικοτήτων και των Νευροψυχολόγων διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στα βέλτιστα αποτελέσματα.

Εκτός από τις θεραπευτικές παρεμβάσεις στον ασθενή με εγκεφαλικό, προσφέρετε υποστήριξη και στην οικογένεια?

Συνήθως οι φροντιστές είναι οι πρώτοι που διαπιστώνουν τις αλλαγές στον ασθενή, προσπαθούν να τις διαχειριστούν και προσδοκούν τη γρήγορη επάνοδο στην καθημερινότητα. Ωστόσο, τις περισσότερες φορές παραμένουν αβοήθητοι και απομονωμένοι και καταλήγουν να βρίσκονται στα όρια των φυσικών, συναισθηματικών και οικονομικών αντοχών τους.

Στην Μονάδα αναπόσπαστο μέρος των παρεμβάσεων αποτελεί η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών με συμβουλευτικές συνεδρίες που στοχεύουν στην ενημερότητα, στη συνέργεια διεκπεραίωσης και γενίκευσης των στόχων, στη διαχείριση των καταστάσεων που προκύπτουν, στην υποστήριξη στο δύσκολο βίωμα της «αμφιλεγόμενης απώλειας» (ambiguous loss), στη προσαρμογή στις νέες συνθήκες και στη διερεύνηση, καθορισμό και αποδοχή μελλοντικών ρεαλιστικών αποφάσεων.

Δε θα έπρεπε η νευροψυχολογική αποκατάσταση να καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία;

Η ολιστική  νευροψυχολογική παρέμβαση είναι σημαντικό να καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία για τουλάχιστον ένα χρόνο, όχι μόνο γιατί βοηθά στην ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και γιατί μακροπρόθεσμα είναι οικονομικά πιο προσοδοφόρα για όλη τη κοινωνία, αν αναλογιστούμε το κόστος της μη επανόδου στην εργασία του ίδιου του ασθενούς, την αδυναμία συμβολής στην καθημερινή λειτουργικότητα, το κόστος των συνεχών ιατρικών επισκέψεων και ψυχοθεραπειών, την ανάγκη συνεχούς επίβλεψης και την αλλαγή του ρόλων των μελών της οικογένειας.

Τι συμβαίνει στις χώρες του εξωτερικού;

Σε αρκετές χώρες του δυτικού κόσμου η συμβολή της νευροψυχολογικής αξιολόγησης και παρέμβασης είναι αναγνωρισμένη και στα περισσότερα κέντρα αποκατάστασης, είτε είναι κλειστής νοσηλείας είτε εξωτερικής περίθαλψης, συμπεριλαμβάνονται αντίστοιχες υπηρεσίες για την ενίσχυση των νοητικών ελλειμμάτων των ασθενών και τη διαχείριση των συμπεριφορικών και συναισθηματικών δυσκολιών τους. Επίσης, στα περισσότερα νοσοκομεία, ιδιωτικού ή δημόσιου χαρακτήρα, λειτουργούν ειδικευμένες μονάδες εγκεφαλικών επεισοδίων, οι οποίες στελεχώνονται από Επαγγελματίες Υγείας με εξειδίκευση στον τομέα αυτό, με στόχο την ολιστική θεραπεία των ασθενών και τη βέλτιστη περίθαλψη τους. Στα πλαίσια αυτά πραγματοποιούνται κατά κανόνα νευροψυχολογικές εκτιμήσεις σε διαφορετικά χρονικά σημεία της νοσηλείας τους καθώς και σύντομες συνεδρίες γνωστικής ενδυνάμωσης, συνήθως με τη χρήση εξειδικευμένων ηλεκτρονικών προγραμμάτων, ενώ στα πλαίσια της διεπιστημονικής ομάδας οι Νευροψυχολόγοι συμμετέχουν στο σχεδιασμό των εξατομικευμένων θεραπευτικών προγραμμάτων που θα ακολουθήσουν οι ασθενείς με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Παρόλα αυτά, σε πολλές χώρες του κόσμου δεν ισχύουν, δυστυχώς, όλα τα προαναφερθέντα και η αναγνώριση της νευροψυχολογικής αποκατάστασης είναι πολύ περιορισμένη.

Σας ευχαριστούμε πολύ, κ. Καττάμη, για την αναλυτική παρουσίαση του πλούσιου έργου σας. Συγχαρητήρια και καλή επιτυχία!

Εμείς σας ευχαριστούμε θερμά που αναδεικνύετε τις προσπάθειές μας, κ. Κορομπόκη!